疫情之下 | “星星孩子”身后的“守星人”

2020-07-17190

你的身边有“星星的孩子”吗?

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示

中国有超过1000万的自闭症人群

200多万的自闭症儿童

并且以每年将近20万的速度增长

1%的患病率

每100个人中就有1个自闭症患者

01地球上的星星

自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍。自闭症患者有着不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式,TA们活在自己的世界中,似乎有着不同常人的思维,所以TA们还有另一个名字,叫做“星星的孩子”。

1673838793738.png


TA们不像电影中所描述的那样——自闭症都是天才,在现实中,天才是极其幸运的少部分,其中70%左右的自闭症儿童智力落后,TA们通常伴随着——

社交障碍:与人基本没有眼神交流;缺乏与人交往的兴趣;语言交流存在障碍,连说一句“我要”、甚至是“爸爸”、“妈妈”都很困难;……

刻板行为:会以僵化刻板、墨守成规的方式来应对生活,例如出门要走相同的路线,变动了日常路线就会暴躁哭闹;……


1673844329977.jpg

正常来说,普通儿童接收信息的能力是360°的,TA们通过上幼儿园、跟别的孩子一起玩耍、家人的教导、看动画片都能学到东西,智力的发展能够得到客观环境的支持。而孤独症儿童接收信息的能力却可能只有36°,甚至3.6°。

有的孩子3岁时只有1岁的智力,5岁时只有1.5岁的智力,虽然TA们的智力也在随着时间的增长而增长,但却与实际年龄的差距却越来越大了。

自闭症孩子的智力增长得不到客观环境的有力支持,就会逐渐与社会脱节……因此,当孩子被确诊自闭症之后,家长应尽快冷静下来、调节心绪,根据孩子的情况寻找适合孩子的康复机构进行干预训练。

自闭症孩子想要与社会融合,需要靠老师不断对TA们进行训练干预,必需长期保持训练才能不至于越来越退步。

自闭症是先天的,目前无法治愈,需终身干预。干预训练必须是科学的、有方法的,而担着这一重大责任的群体就是特教老师。

02星星的“守星人”

在课堂上,星星孩子会因为不适应而出现一些突发状况:孩子因为逃避训练而哭闹了、拉裤子了、突然开始自残、打人、癫痫发作了……老师就要立马出现来应对。

下课后,老师还要不断学习各种训练方法、写教案,针对孩子设计课程、写计划表,还要与焦急不安的家长进行沟通安抚……

老师管理着从大到小的每个细节,是用心至极的“守星人”。

1673844358725.jpg

老师正在进行教学

特教老师和普教老师不太一样的是,TA们所传授的不是大家所熟知的语数英,而是口肌课(针对语言)、PCI(针对情感交流)、听觉统合(针对听觉异常、好动、情绪焦虑)等等。

自闭症孩童的理解能力差,通常要通过一些小游戏来训练他的能力。例如离散式单元教学法:把一个复杂的技能分化成好几个简单的步骤,等孩子把每一个步骤都学会了,再连起来成为一个整体技能。

要教会孩子学会使用电饭煲做饭,首先要花一个星期教孩子量取大米,等他能够理解一个人量一杯米,两个人量两杯米,下个星期就会教他如何洗米和放水,最后一个星期教他使用电饭煲和判断米饭煮熟。等他都学会这些步骤,再教他把所有的步骤都连接起来。

这些对于普通人来说再简单不过的动作,星星孩子却要花许多时间去学习。很多时候,大量的重复练习也只是收效甚微。

而且,不是学会了就一劳永逸了,如果一段时间不去重复练习这一技能,星星孩子很快就会遗忘。所以干预训练是终身进行的。

03无奈的“飞来横祸”

今年一月份疫情突然爆发,许多机构陷入了瘫痪状态……

遥遥无期的复课时间,机构场地的高额租金毫无减免,本就薪资待遇不高的特教老师在这个特殊时期“颗粒无收”,仅能靠着微薄的积蓄维系生活,甚至有的老师开始到路边派传单……

A老师:我离婚带着一女儿疫情期间暂住在娘家,非但不能贴补家用,还要父母养着我们,我迫切需要工作,需要收入。

B老师:我刚结婚,成立家庭,夫妻没有存款,疫情至今没有收入,结婚了又不好意思伸手向家里人要钱,曾经嗤之以鼻的啃老,现如今还要在父母的帮衬下生活。

C老师:主任,我撑不住了,我先去找别的工作顶一下,我现在在派传单,一天40元,先顶一下,我们复课了再联系。

……

线下的服务暂停了,老师们也只能开始学拍视频、学剪辑各种后期制作,推出线上教学视频。老师们心心念念的就是不能让孩子们落下太多的教学进程,有部分孩子在春节放学前已经有了明显的进步,如果停课时间太长,老师们的努力将会毁于一旦。

线上服务开展的如火如荼,但是效果没有线下教学好,老师的工作量却不比线下少,早上睁开眼一直处理到晚上一两点,还有家长在提问他们在操作中遇到的难题,很多家长理论可以理解,但是实际操作不太行,导致在上课过程中遇到的问题或者衍生出来的问题很难去处理。

自闭症孩子的注意力本就难以集中,因此线上课程相对孩子们来说,实际操作起来还是很吃力的。

困难重重的情况下,许多机构都面临着转让、贱卖的命运,老师的生存也面临着挑战……

但是,既是自闭症儿童家长又是机构负责人的陈老师却很坚决,“站在家长和机构负责人的角度,我会持续坚守下去,在康复这个领域,归零也不怕,这些老师,是跟了我近10年的团队,他们从青春年少到如今上有老下有小,我把房子卖掉也要留住这些老师,我必须保障到老师们最最基本的生存。”

还有许多老师仍在坚守,不为名不为利,只为了孩子。有一群人,天塌下来也在拼尽全力撑着。

1673838885283.png

04最美引路人

复学后,由于疫情期间孩子们的训练中断了大半年,大部分孩子都退步了,复学后常规、指令和注意力都比过去要差,一些孩子出现了厌学的情绪和行为。这一现状虽是意料之中,但老师们还是忍不住感到失落。

但是复课了就是有希望了,老师们抖擞精神、卯足力气,恢复了日常干预训练。

1673844418874.jpg老师和孩子们的上课日常

特教老师就像是一座桥梁,TA们训练自闭症孩子的各项能力,温暖孩子们封闭的心灵,让TA们逐渐走出自己的小小世界,能够与父母有简单的沟通,对外部的世界不再那么漠不关心。

自闭症孩子从一出生就将自己关在了自己的世界,而老师作为连接点,将孩子们连接父母、连接社会。

在自闭症领域,特教老师的最大心愿和教育第一目标,就是帮助孩子能够实现生活自理,未来就算离开了父母也可以独立生活。

上帝关了星星孩子的一道门,是老师给TA们打开了一扇窗,窗外星光闪闪,月光皎洁,照亮了星星孩子的成长道路。老师是星星孩子的最美引路人。

05编者后记

星星孩子生活在地球,不是孩子、家长、老师努力就足够了……没有人是一座孤岛。

星星孩子的生存仍未得到保障……大多数自闭症孩童离开监护人后生活不能自理,父母最常考虑的一件事是,“我们死后,孩子怎么办?”

星星孩子的仍在遭受社会歧视……公众仍对自闭症缺乏认识,把自闭症等同于疯子、智障,对自闭孩子投向异样的眼光,甚至出言辱骂,毫不尊重……

自闭症发生率每年都在增长……每一个可爱的孩子,都是上天恩赐的精灵,都是独一无二充满灵性的生命体。TA们不是疯子,不是傻子,而是需要被呵护的弱者。

也许你不了解TA们的世界,但请收起异样的眼光,用爱包容每一个星星的孩子。

星星孩子来到地球上,就需要社会的正视与接纳。

特教老师点燃自己,照亮星孩,用关爱将TA们从自我封闭的状态中引导出来。同时也需要社会能够接纳这些“有点不一样”的孩子,让星星孩子们可以融入社会。

愿星星孩子的每一天都能被温柔以待。

1673844446415.jpg

06奉献一份爱,温暖一颗心

为了帮助更多自闭症人士享有有尊严、无障碍、有品质的生活,三棵柚推出“点亮星空计划”。

点亮星空计划是以自闭症儿童关怀、自闭症家长关怀、自闭症融合教育、大龄自闭症庇佑工程、自闭症机构能力建设、自闭症学术研究为主要帮扶板块,通过运营自有品牌项目和资助自闭症领域有发展潜力及社会影响力的组织及项目,有效促进自闭症领域NGO连接和共生,全面帮助自闭症群体。

通过“点亮星空计划”,三棵柚要点亮自闭症家庭、点亮自闭症机构,点亮千千万万与自闭症群体相关的人,让这片黯淡的星空真正亮起来!

你我微小的善举,就能汇集一束星光,点亮自闭症群体黯淡的星空,这片黑夜终将变得星光璀璨。

1673844526710.jpg

扫码查看点亮星空计划详情

99公益日即将到来,在9月7-9日9:00-24:00期间,您扫码捐赠1元或以上,爱心就有可能翻倍。关爱星孩,柚爱有你。

文中部分信息源于《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》、陈老师、曾老师。


1673844594993.jpg


热门推荐