四口之家两个特殊孩子，年过半百的爸爸靠务农打零工撑起这个家

今年54岁的涂先生家住梅州市平远县石正镇安南村，是2个特殊孩子的爸爸，妻子凌女士去年刚做完乳房切割和子宫瘤手术，身体一直未能恢复，近日旧病复发，多日卧床不起，因经济困难不敢到医院继续治疗。两个特殊孩子中的哥哥大平今年27岁，患有多动症，从8岁开始一直服用精神疾病类药，一直因为家庭经济困难一直未能得到较好治疗，现在家也是一直闹，一刻也无法安宁；弟弟小和今年14岁了，孤独症伴有癫痫症状的多重障碍，每日也是需要服药控制情绪。现在在特校学习，虽有一些进步，但如果有条件还是需要得到进一步的专业干预。

（弟弟小和在特校学习）

妈妈说：“以为在大宝十几岁后再要孩子不会再悲剧重演，可天不遂人意，小宝还是被诊断了孤独症，每每想到这里都会陷入无尽的自责。现在因为自己身体差无法工作，爸爸一人养全家，真的很无助。”

每月的低保可以领取960元，对于这个家庭来说可能勉强够医药费，现在爸爸年纪也大了，只能靠做苦力活赚取点生活费，支撑着全家人的生活，希望得到社会爱心人士的帮助，能让两个孩子康复得好一点，这样未来的日子才更有盼头。

为了给老师发工资，她抵押了自己的房子

“机构最困难的时候，工资都发不出来，为了坚持运营下去，我选择了抵押自己的房子进行贷款。”来自广东揭阳的陈老师，是许多孩子共同的“星妈”。陪伴自己的星孩在广州进行了4年的康复训练之后，她回家乡揭阳创办了向阳花孤独症训练中心，希望让本地的孤独症孩子及时得到康复训练。机构成立后，由于没有管理经验，运营遇到很多困难，老师请不到、工资发不出、房租交不起、教师培训办不了、设备坏了没钱换……一直坚持服务于孤独症群体的她，渴望获得社会各界的支持，让机构更好地办学，以帮助到更多孤独症孩子。

以上的故事不仅仅是个案，更代表着孤独症群体内心深处的需求和期待。

孤独症是一个医学名词，孤独症孩子也被称为“星星的孩子”，是一类神经系统发育障碍综合征，其主要特征为社会交流与互动的障碍，以及重复刻板的行为和狭隘的兴趣。

目前中国孤独症患者已超1300万，0到14岁的儿童患者超过300万，且每年按1%的速度增长。这个数据超过了艾滋病、糖尿病和癌症这三大世界疾病的总和。这1300万个孩子，这1300万个家庭，足够引起我们的重视。

我们希望聚集爱心，为Ta们点亮星空

点亮星空计划旨在以孤独症谱系障碍为主的心智障碍群体为服务对象，通过儿童关怀、家长关怀、大龄技能培训、社会融合、运动疗愈、艺术疗愈、特教老师培训、特教机构翻新改造、社会倡导等板块，为全国心智障碍领域机构提供资金支持、项目运营技术赋能等，有效促进心智障碍领域NGO连接和共生，带动更多爱心企事业和社会公众关注心智障碍群体，帮助心智障碍群体享有有尊严、无障碍、有品质的生活。

（点亮星空计划为更好地服务孤独症为主的心智障碍群体，同时对支持的子计划进行管理与监督，制定了相应的标准与管理方式。1、支持的子计划机构标准:需为以孤独症谱系为主的心智障碍群体为服务对象、具有独立法人资格的非营利组织，同时有完善的财务管理机制、有专职项目运营人员、项目设计以解决心智障碍群体存在的问题为出发点，经评估能够切实有效帮助心智障碍群体且有可落地的执行计划。2、合作的子计划管理方式：（1）在项目执行方面，子计划每月以文字、图片等形式报告每月的项目执行情况，另外不定时对合作的子计划进行实地走访及服务参与，更深入地了解子计划的执行实况；（2）在财批管理方面，合作前了解子计划机构的管理机制，同时本基金会制定合规的财务披露细则并对子计划机构进行培训，执行中实时监督每月支出情况（每月反馈支出情况）及对财务规范方面进行答疑，同时每半年收集子计划的财批报告及阶段性报告。从以上两方面对子计划进行管理，以此评估各子计划的项目执行及财务管理的合理性、合法性、合规性。）

（以上图片有授权）