非常访谈|家长:我不敢死,我死了,他怎么办?

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2000021人,这是根据第二次全国残疾人抽样调查得出的全国自闭症儿童总人数,相当于身边每100个孩子中,可能就有一位患有自闭症的孩子。

自闭症孩子又被称为“星星”的孩子。

他们不一样吗?是的,真的不一样。

他们不聋不哑,身体也健全,但是他们不能像正常人一样地与人交流。自闭症也称孤独症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,症状多在三岁前出现。

每一个自闭症患者影响3个家庭的6到8个人。这200万个孩子,这600万个家庭足够引起我们的重视。

这些家长,在孩子在被确诊为自闭症之前,他们的人生幸福美满,他们的未来阳光灿烂;在孩子被确诊为自闭症之后,他们的人生从此失色,所见皆为凄苦无助。

接下来,小柚带你走进自闭症孩子家长,一起去听听他们的心路历程,去感受他们这一路的艰辛和不易。关爱从了解开始,希望通过这篇访谈,让更多人进一步了解自闭症孩子和家庭的状况。(注:所有接受访谈对象皆为三棵柚帮扶家庭的家长,访谈聊天信息零变动百分百真实)

家长访谈:我不敢死,我死了,他怎么办?

小柚三棵柚公益基金会:

当您听到孩子确诊患了自闭症的那一刻,你是什么样的感受呢?

@家长a:”看到确诊通知的那一刻,我觉得天都要塌下来了,我当时像傻了一样,我没有哭,我很迷茫,我不知道自己下一步要做什么,不知道要怎么面对,不知道他以后的人生要怎么办!”

@家长b:

“那一刻,我感觉完了,什么都没了,我所有的希望都被这一张确诊通知书毁灭了。”

@家长c:

“当时犹如晴天霹雳,我感觉我的心像钢化玻璃一样被强烈撞击了一下,砰砰,碎得那么彻底!那天,我不知道自己是怎么回到家的。”

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畏惧、担忧到无奈、失望再到接受和承担,这些家长们经历的伤痛到底有多少?

1673845823841.jpg小柚三棵柚公益基金会:

据了解,自闭症孩子进行康复训练和治疗费用不低,请问你们家庭能吃得消吗?

@家长a:

"吃不消,我们一家五口,上有老下有小,家里只有一个人工作赚钱,收入微薄不稳定,常借钱度日,如果没有三棵柚的救助,我们根本没有能力让孩子到康复机构进行康复训练。”@家长b:

“孩子被确诊后,到处求医,听说哪里好就去哪里治疗,第一年就把家里的存款花光了,后来我们真的支撑不了了,只能断断续续地进行康复训练。”@家长c:

“吃不消,家里有两个自闭症孩子,孩子妈妈离家出走再也没回,由多病的奶奶照顾,平时家庭开支靠微薄的低保过日子,现在孩子的康复费用是由三棵柚和康复机构救助,真的很感恩!”

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据调查,30%以上的自闭症儿童因为家庭贫困错失了最佳的治疗时机,80%以上的自闭症儿童得不到有效的康复训练。1673845845975.jpg

小柚三棵柚公益基金会:

你如果你有机会对社会提出建议,你会说点什么呢?

@家长a: 

”其实我们要求的并不多,我们不需要泛滥的同情,我们需要的是能得到社会的包容和理解,能够让我们和孩子能够从容地活着,就好。”

@家长b:

“希望这个社会可以早点建立健全自闭症孩子的成长关爱制度,特别是教育方面,因为自从我们的孩子被贴上了自闭症的标签后,所有幼儿园和学校都把我们拒之门外,让我们很无助,我想说,我们的孩子也是人,也需要接受教育才能成长。”

@家长c:

“ 自闭症的孩子,需要一个包容和充满关爱的社会环境!如果大家都能对这群自闭症的孩子献出一点爱,给他们多一点微笑,多一些包容,学校和教育机构能够多一点接纳,我相信他们会越来越好的!”

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直到现在,社会上依然存在对自闭症群体不了解、甚至有隔阂的现象。

我们想说:

一个城市的包容和接纳——不仅仅是盲道、语音导读、手语等硬件软件的铺开,还有真正平等的相待理念。

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自闭症电影《喜禾》中,喜禾的妈妈对世人说的一番话

听听这些家长们的心声吧!

小柚三棵柚公益基金会

对于孩子的未来,你们有什么打算?

@家长a:

“别的家庭都希望自己的孩子将来成龙成凤,我们不一样,我们只是希望自己的孩子将来能够像正常人一样生活。”

@家长b:

“关于未来,我不敢想,也不知道怎么打算,我只希望我能多活几年,帮助孩子学会生存的技能。现在,我只知道,我不敢死,因为我死了,他怎么办?”

@家长c:

"我们要求的并不多,我们只是希望孩子能够继续接受康复训练,将来有机会进入正常的学校,接受正常孩子该有的教育,我们只想他好好长大,不然的话,有一天我们走了,他们要怎么办?怎么独自生存下去?”

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这,也许是所有自闭症家庭现在面临的困境。

而对于这个困境,目前,我们能做的是,在自闭症儿童康复最佳时期0-10岁时,及时给到他们支持和帮助,让他们有机会获得康复。

公益在于心,更重于行,三棵柚正式成立后,果断启动《自闭症康复学费帮扶》项目,至今,受助者覆盖全国20余个县级区,深受社会和自闭症机构以及自闭症家长的认可。

关爱自闭症,我们在行动,如果您想加入我们的爱心行列,99公益日正是个好时机。

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行动日期:9月7日-9日(9月7-9日上午9点-12点献爱心才有机会翻倍哦!)

积木成林,聚沙成塔,三棵柚感恩有您!

部分图源:电影《喜禾》

广东省三棵柚公益基金会(以下简称三棵柚)成立于2017年3月3日,由中国地区热心慈善事业的商企人士共同发起,经广东省民政厅批准登记成立,以社会责任为已任,以企业家为主体,以通过开展慈善活动,聚焦关爱自闭症儿童,促进社会和谐,感恩、回馈社会的慈善组织。柚爱不孤单,一棵为木,是孤独;两棵成林,是陪伴;三棵成森,是社会。三棵柚即谐音“Thank you”表达感恩,亦表达三棵柚做的公益事业不仅仅是我方出一人之力,而且期望能通过公益宣传,带动社会大众一同参与,一起出力,让公益的力量变强大。

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